对政协河北省第十二届委员会第三次会议第0285号提案的答复

来源:日期:2020-08-20

张景义代表:

《关于建立我省儿童罕见病专项救助资金的建议》收悉,省医疗保障局会同省财政厅､省民政厅､省工信厅､省卫健委进行了认真研究,答复如下:

一､完善罕见病医疗保障政策｡医疗保障是减轻群众就医负担的基本制度安排｡省医疗保障局组建后,高度重视儿童罕见病的医疗保障工作,在省委､省政府的正确领导下,稳步推进相关工作｡2019年,针对苯丙酮尿症患者实际,省医疗保障局多次召集医疗专家对苯丙酮尿症患者病情及食用特殊食品等情况进行研究论证,印发了《关于调整我省苯丙酮尿症患者医保报销年龄的通知》(冀医保函〔2019〕123号),规定“苯丙酮尿症患者14周岁后,经医疗专家诊断仍需食用不含苯丙氨酸成分特殊食品,可继续食用”,放开了我省苯丙酮尿症患者医保报销年龄,进一步提高了我省苯丙酮尿症患者的医疗保障水平｡

二､鼓励儿童用药产业发展｡2018年省工信厅会同有关部门印发《关于促进儿童用药产业加快发展的若干政策措施》(冀工信消费〔2018〕137号),从鼓励企业研发创新､提升儿童用药质量､打造儿童用药知名品牌､提高生产供应保障能力､成立产业发展联盟五个方面提出加快发展措施｡2019年,省工信厅分别对石药欧意头羟氨苄片等2个儿童用药品种和葵花药业集团(唐山)生物制药有限公司进行奖励｡

关于您提出的几点建议:一是政府指导医疗保障部门建立专项救助资金｡目前,国家政策规定建立专项救助资金不应由慈善组织参与共同发起,慈善组织可以在其他业务范围允许的条件下设立儿童罕见病医疗救助项目,助力我省儿童罕见病医疗救助工作｡二是鼓励药品生产企业和个人投身到罕见病救治当中｡省工信部门将继续贯彻落实国家和省有关安排部署,充分发挥现有产业基地和小品种药集中生产优势,更好地保障儿童用药需求｡三是建立专项资金救治目标｡省医保局将会同有关部门,根据《中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》提出的“探索罕见病用药保障机制”要求,按照国家工作部署,结合我省实际,对罕见病用药保障机制开展研究,尽力而为､量力而行,逐步提高罕见病患者的保障水平｡四是媒体宣传助力｡省有关部门将进一步加大罕见病的科普宣传,提升人们防病治病意识,动员社会力量积极参与罕见病的防治,共同促进罕见病工作发展｡