关于自治区政协十一届三次会议第190号提案答复的函

发布时间:2020-09-11来源:宁夏医疗保障局

罗成虎委员:

您提出的关于把罕见病纳入门诊大病报销范围的提案收悉,现答复如下:

一､罕见病行业规范的基本情况

罕见病是指那些发病率极低的疾病｡2018年,国家卫生健康委员会､科学技术部､工业和信息化部､国家药品监督管理局､国家中医药管理局等5部门印发了《关于公布第一批罕见病目录的通知》(国卫医发〔2018〕10号),公布了第一批121种罕见病｡罕见病的治疗用药普遍价格昂贵,俗称“孤儿药”｡2019年,国家卫生健康委办公厅印发了《关于开展罕见病病例诊疗信息登记工作的通知》(国卫办医函〔2019〕775号),安排部署了罕见病病例诊疗信息登记工作｡

二､罕见病医疗保障制度建立情况

(一)顶层设计情况｡2020年2月,《中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》(中发〔2020〕5号)首次从国家层面明确“探索罕见病用药保障机制”｡近期,我局会同有关部门正在起草的自治区实施意见中,初步提出“按照国家的总体要求和部署,积极探索建立罕见病医疗费用多部门､多渠道梯次保障机制,有效减轻罕见病患者费用负担｡”近期该实施意见正在征求各市县人民政府､自治区相关部门意见,拟在修改完善后报自治区人民政府审核｡

(二)我区罕见病保障的探索和实践｡近年来,根据基金承载能力,我区在罕见病用药保障机制方面进行了一些探索和尝试｡住院方面,罕见病住院患者使用国家医保药品目录范围内所有的罕见病用药,均可按我区基本医疗保险住院政策报销｡门诊方面,我区先后就戈谢病､苯丙酮尿症出台了专项保障政策,将苯丙酮尿症､四氢生物蝶呤缺乏症､重症肌无力､血友病等4种罕见病纳入了门诊大病用药保障机制｡一是戈谢病保障方面｡自治区部门层面出台了《关于解决戈谢病患者住院医疗保障问题的通知》,通过基本医保､医疗救助､卫生应急救助､慈善总会捐助梯次保障的方式,对其医疗费用的保障达到70%以上｡二是苯丙酮尿症和四氢生物蝶呤缺乏症保障方面｡《自治区人民政府关于进一步完善城乡居民基本医疗保险自治区级统筹制度的意见》明确规定“苯丙酮尿症终身治疗,门诊大病起付标准以上政策范围内支付比例确定为65%,剩余35%纳入疾病应急救助范围,年度基金最高支付限额为2万元｡”自治区部门层面出台了《关于印发<宁夏苯丙酮尿症患儿免费治疗实施方案>的通知》,明确了对苯丙酮尿症和四氢生物蝶呤缺乏症医疗费用的具体保障方式,2020年又出台文件,对保障资金的渠道进一步规范｡三是重症肌无力方面,2015年统一全区门诊大病病种时,将重症肌无力纳入全区门诊大病保障范围,参保职工､居民的政策范围内报销比例分别达到75%､60%｡四是血友病保障方面,2017年将血友病纳入门诊大病保障范围,参保职工､居民的政策范围内报销比例分别达到75%､60%｡

通过以上探索和实践,虽然罕见病发病率低,但是用药费用高昂,单一靠基本医疗保障来解决这个问题显然无法持续｡下一步,我们将按照国家医保局的总体部署,结合自治区罕见病保障机制实践和基本医疗保险基金运行情况,探索建立更多罕见病多渠道的梯次保障机制｡

感谢您对医疗保障工作的关心和支持｡

自治区医疗保障局

2020年8月20日

联系单位及电话:自治区医保局待遇保障处咸胜玉0951-5166023

抄送:自治区政协提案委员会,自治区人民政府督查室｡