关于省十三届人大五次会议第1476号建议的答复

闽医保建议〔2021〕31号

刘健､李笃妙､余文森､王健､丁文清､王亮､朱华､江媛英､李秀菊､邱景河､张曲萍､陈如金､陈泽亮､郭团年､傅琇玫､廖材河代表:

《关于完善福建省重特大罕见病医疗救助体系的建议》(第1476号)收悉,由我局会同省卫健委､省财政厅､省民政厅､福建银保监局办理,现将有关情况汇总答复如下:

感谢代表们对我省罕见病救助体系建设提出建设性的意见和建议｡罕见病患者家庭因病致贫､因病返贫问题社会关注度高,维护罕见病患者的健康权益,建立统一的罕见病医疗保障机制刻不容缓｡《中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》提出“促进多层次医疗保障体系发展,探索罕见病用药保障机制”,为我国罕见病救助体系建设指明了方向｡

一､建立完善基本医疗保障体系梯次减轻参保群众医疗费用负担

国家和我省高度重视包括罕见病患者在内的所有参保人员医疗保障工作,一直在探索研究减轻患者负担的方向和措施,通过健全“保基本､全覆盖､可持续”的基本医疗保障体系,确保全民参保应保尽保,加快完善基本医疗保险､大病保险和医疗救助三重保障制度,梯次减轻参保群众医疗费用负担｡参保人员不区分病种病情,符合基本医保药品､诊疗项目和医疗服务设施标准“三目录”的医疗费用,可按规定从基本医保基金中支付｡

医保药品目录内药品数量已达到2800个｡2019年､2020年医保目录调整中重点考虑罕见病等重大疾病治疗用药,将血友病､肺动脉高压､多发性硬化､特发性肺纤维化､亨廷顿舞蹈症､肌萎缩侧索硬化､原发性肉碱缺乏症､C型尼曼匹克病､早发性帕

金森等罕见病用药新增纳入了目录,并通过准入谈判大幅下降药价｡据统计,121种罕见病治疗药物中,目前已在我国上市且有适应症的50余种药品中,已有40余种纳入了医保药品目录｡同时,通过开展医疗救助工作,为包括罕见病患者在内的困难群众参加基本医疗保险资助参保,并对其参保后个人及家庭难以承担的政策范围内医疗费用给予补助,进一步降低其医疗费用负担｡

随着医疗技术的进步､医疗资源可及性的提高､新药品上市的加速,参保人员健康意识的提高,越来越多的患者都希望将更多的药品纳入医保报销｡我省的基本医保以设区市为统筹区属地管理,受到地方社会经济发展水平､基金筹集水平､基金承受能力的制约,当前基本医疗保险制度还只是立足保基本的功能定位,有限的医保基金还不能满足全面的健康保障需求｡符合条件的罕见病药品已基本纳入了基本医疗保险支付范围,限于经济社会发展水平和医保基金支撑能力,个别价格非常昂贵的罕见病治疗药物尚未能纳入医保用药范围｡医疗保障部门将通过开展医保目录准入谈判和集中带量采购,进一步降低昂贵罕见病药品的价格｡通过实行医保药品目录动态调整机制,将符合条件的罕见病用药逐步纳入医保目录｡

二､建立罕见病诊疗机制提高我省罕见病综合诊疗能力

为进一步加强罕见病管理,提高罕见病诊疗水平,维护患者健康权益,省卫健委制定了《福建省罕见病诊疗协作网建设实施方案》(闽卫办医政函〔2019〕29号),建立罕见病诊疗机制,对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,发挥优质医疗资源辐射带动作用,提高我省罕见病综合诊疗能力,逐步实现罕见病早发现､早诊断､能治疗､能管理｡

一是建立协作机制｡委托福建医科大学附属第一医院牵头组建我省罕见病诊疗协作网,并作为诊疗协作网牵头单位,与国家卫生健康委员会遴选确认的省内13家医院组成诊疗协作网｡成立我省罕见病专家委员会｡完善协作网工作机制,制定相关工作制度或标准,组织开展培训和学术会议,接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调协作网医院优质医疗资源进行多学科诊疗,将诊断明确､处于恢复期或稳定期的患者转诊至成员医院,并制订随访治疗方案指导成员医院开展工作等｡

二是实施规范诊疗｡由福建医科大学附属第一医院牵头制定我省罕见病诊疗技术性指导文件,培训罕见病基本知识和临床诊疗技能,提高临床医生识别､诊断､治疗罕见病的能力｡协作网医院建立完善罕见病管理制度,优化就诊流程,畅通科室间沟通机制,对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院,提高早诊早治率｡

三是加强质量控制｡福建医科大学附属第一医院牵头对全省罕见病诊疗工作进行指导和管理,发挥罕见病专家委员会的作用,制定完善罕见病医疗质量相关指标,提供技术支持与指导｡

三､加大医疗保障领域财政投入提升我省基本医疗保障水平

省级财政近年来不断加大医疗保障领域投入力度,支持提升我省基本医疗保障水平｡“十三五”期间,我省城乡居民基本医疗保险政府补助标准从2016年的每年每人不低于420元提高到2020年的550元,城乡医疗救助财政补助标准从人均200元提高到400元｡2020年,省级已下达城乡居民基本医疗保险补助资金98.49亿元,支持各地落实居民医保及大病保险待遇;下达城乡医疗救助补助资金6亿元,支持对困难群众开展多种医疗救助;下达精准扶贫医疗叠加保险补助资金1.24亿元,支持减轻建档立卡农村贫困人口医疗费用负担｡

四､扎实推进社会救助工作保障困难群众基本生活

民政部门不断完善政策举措,扎实推进社会救助工作,逐步建立了以基本生活救助制度为基础,其他专项救助制度为补充的社会救助体系,有序引导动员慈善力量参与,切实保障好包括罕见病患者在内困难群众的基本生活｡

一是落实落细社会救助工作｡对因重特大罕见病救治引起的突发性､紧迫性､临时性基本生活困难,符合条件的可向户籍(居住证)所在地乡镇(街道)申请临时救助;对基本生活陷入极度困难､临时救助金额已达当地最高救助限额仍不能缓解的特殊个案,可通过县级困难群众基本生活保障工作协调机制,采取“一事一议”方式,进一步提高救助额度｡对因患病等增加的刚性支出超出承受能力而造成生活困难的支出型贫困家庭,从家庭收入扣减､刚性支出扣除､单人入保等方面,进一步放宽纳入低保条件;对财产状况符合规定､人均收入(含扣除刚性支出后)在当地低保标准1〜1.5倍之间的低收入家庭中的重病患者,经本人申请,参照“单人户”纳入低保｡2020年,全省因重大疾病实施临时救助9.48万人次､支出1.97亿元,同比分别增长8.4%､17.5%;13.46万人因病纳入城乡低保,同比增长10%｡

二是广泛动员慈善力量参与｡围绕《慈善法》及相关政策法规,陆续制定出台了鼓励港澳台胞和海外侨胞参与慈善事业､支持民营企业投身公益慈善事业､实施“慈善八闽”行动计划､实施“慈善/手拉手”专项行动等政策措施,引导慈善力量开展包括罕见病患者帮扶在内的各类慈善活动｡从2018年起,我省每年举办“善行八闽——公益慈善项目大赛”,促进各类慈善主体间的交流､学习和合作,挖掘公益慈善典型,传播公益慈善理念｡目前,三届大赛共吸引了557个项目参加,涌现出了一批以大病救助为主题的优秀慈善项目,为包括罕见病患者在内的困难群体提供帮助｡如省红十字会实施福万通少儿重特大疾病医疗人道救助项目,对我省罹患重特大疾病(包括视网膜母细胞瘤､先天性脊柱侧弯等罕见病)的低保家庭､建档立卡贫困户､重度残疾人家庭及贫困家庭0〜4周岁患儿提供救助,取得了良好成效｡

三是积极推动出台《福建省慈善事业促进办法》,进一步依法落实慈善税收优惠政策,加大慈善宣传力度,鼓励动员社会力量通过设立基金､提供志愿服务､捐赠款物等多种形式支持慈善事业发展,为包括罕见病患者在内的困难群体提供慈善帮扶｡同时进一步完善低保､特困等基本生活救助制度和临时救助制度,指导各地对符合条件的困难群众分别给予或统筹实施低保救助､临时救助,充分发挥县级困难群众基本生活保障工作协调机制作用,切实做到应保尽保､应救尽救｡

五､开展商业保险促进多层次医疗保障体系发展

银保监部门积极指导辖内保险机构推出城市定制型商业医疗保险产品｡2020年7月以来,指导推动保险机构在我省尝试推出“榕城保”“八闽保”“福惠保”“福民保”等城市定制型商业医疗保险产品｡此类产品面向各地基本医保参保人群,不排除患病人群､高龄老人等群体投保,保费每人每年70元左右,保障范围涵盖目录内住院､特殊病种门诊费用经基本医保报销后的剩余部分和恶性肿瘤等特定药品费用｡截至2021年2月末,累计承保66.2万人,保费收入近4600万元,已赔付177人次｡

六､下一步工作安排

代表们的建议数据翔实､分析深入,反映了罕见病患者需求和呼声,贴合现阶段医疗保障制度改革发展实际,对健全罕见病患者用药保障机制具有积极参考意义｡我们将深入贯彻落实《中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》,在统筹强化三重制度综合保障的基础上,夯实医疗救助托底保障功能,尽力而为､量力而行,研究探索建立政府主导､多方筹资､社会参与的罕见病用药保障机制,多部门合力维护好患者的基本医疗权益｡

(一)开展专门课题研究｡今年年初省医保局就委托福建医科大学附属第一医院开展我省罕见病保障专门课题研究,进一步开展摸底调查,全面摸清我省罕见病患者情况,组织分析我省罕见病种类､数量及分布地区,加强专家巡诊､远程会诊工作,明确医疗救治方案,充分发挥优质医疗资源辐射带动作用,提高我省罕见病综合诊疗能力和保障能力,为罕见病患者提供更加便利的治疗､康复及随访服务｡研究课题近期即将结题,将为我省制定相关保障政策提供有力的数据和技术支撑｡

(二)完善罕见病救助保障机制｡积极采纳代表们的建议,完善基本医保､大病保险､医疗救助三重保障制度,与国家即将出台的关于健全重特大疾病医疗保险和救助制度的有关文件做好衔接,探索研究专门的罕见病救助保障制度｡重点研究将治疗疗效明显但费用较高的罕见病用药列入特殊保障的范围､多方筹资建立专门罕见病医疗基金等建议,更好地发挥医疗救助兜底保障功能,让罕见病患者更多享受医保改革发展带来的实惠｡

(三)推动建立补充商业保险｡积极支持发展商业保险,正在加强与银保监部门､省保险协会､保险机构等的沟通联系,让商业保险更好地衔接基本医保｡省保险协会和保险机构彰显保险业社会责任担当,积极推进,赴有关城市学习借鉴普惠性商业医疗保险经验做法,反复讨论研究了数稿方案,将通过进一步开展新型的惠民保险将医保目录外的合理医疗费用包括部分重特大罕见病特效药费用等纳入保障范围,努力发挥商业保险作用,切实缓解罕见病群体的高额医疗费用负担｡

感谢代表们对医疗保障事业的关心与支持｡

领导署名:梁步腾

联系人:张涛

联系电话:0591-86312906

福建省医疗保障局

2021年5月28日

(此件主动公开)